Hemokromatos

Vilka symtom kan hemokromatos ge?

De flesta har inga symtom när sjukdomen upptäcks. En del upplever ökad trötthet.

Om järnöverskottet har varit uttalat under lång tid kan flera organ påverkas.

Levern är vanligtvis det första organet som påverkas. Om sjukdomen inte behandlas kan den i värsta fall leda till levercirros.

Bukspottkörteln kan påverkas och diabetes kan utvecklas.

Hjärtbesvär kan förekomma, men är ovanliga och ses framför allt vid mer uttalad hemokromatos.

Ledbesvär är vanligare. Det kan bland annat handla om värk och stelhet i fingerleder och knogar.

Hur utreds hemokromatos?

Blodproverna ferritin och järnmättnad används för att se om det finns tecken på ett järnöverskott som kan bero på hemokromatos.

Om värdena är förhöjda kan ett blodprov för DNA-analys tas.

I vissa fall behöver man även undersöka hur mycket järn som har lagrats i levern. Det kan göras med leverbiopsi eller magnetkameraundersökning.

Behandling med blodtappning

Hemokromatos går inte att bota, men järnöverskottet går vanligtvis att behandla effektivt.

Behandlingen innebär att blod tappas från kroppen. När blod försvinner behöver kroppen använda sitt lagrade järn för att bilda nya blodkroppar, vilket gör att järnöverskottet successivt minskar.

I början görs blodtappning varje eller varannan vecka. Den perioden kallas intensivtappning. 20–30 tappningar inte är ovanligt, men antalet varierar mycket mellan olika personer.

När järnöverskottet är borta går behandlingen över i en underhållsfas. Då behövs vanligtvis två till sex blodtappningar per år.

För de flesta fortsätter underhållsbehandlingen resten av livet.

Kan jag vara blodgivare om jag har hemokromatos?

Om du i övrigt är fullt frisk kan du under underhållsbehandlingen i vissa fall också vara blodgivare.

Blodcentralen ansvarar däremot inte för behandlingen av hemokromatos. Du behöver därför fortsätta med dina medicinska kontroller även om du lämnar blod som blodgivare.

Behöver jag ändra vad jag äter?

Du behöver inte äta en särskild järnfattig kost. Behandlingen med blodtappning är så effektiv att du kan äta normal kost.

Undvik däremot stora mängder C-vitamin eftersom vitaminet kan öka upptaget av järn.

Stora mängder lever, rött kött och hög alkoholkonsumtion kan bidra till järninlagring i levern.

Kontrollera också om vitamin- och hälsokostpreparat innehåller järn innan du använder dem.

Behöver mina släktingar undersökas?

Eftersom sjukdomen är ärftlig bör förstagradssläktingar kontrolleras. Det gäller syskon, barn över 18 år och i vissa fall även föräldrar.

Kontrollen kan göras på vårdcentral.

På Ersta sjukhus får du specialistuppföljning där provresultat och behandling följs över tid. Vi vill att du ska förstå varför kontrollerna behövs och vad du själv behöver tänka på mellan besöken.